【岡崎市】ME/CFS啓発イベント「知って欲しい」5月10日開催|筋痛性脳脊髄炎を体感・理解・つながる一日

愛知県

2026年5月10日(日)、愛知県岡崎市のシビコ3Fにて、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の啓発イベント「知って欲しい」が開催されます。入場は無料で、どなたでも参加できます。

知って欲しい

提供:841様

このイベントは、5月12日の「国際ME/CFS世界啓発デー」に合わせて毎年開催されてきた市民活動で、岡崎市の後援も受けています。病気を「体感する・理解する・つながる」をテーマに、さまざまなプログラムが用意されています。

ME/CFSって、どんな病気?

ME/CFSは、脳・神経・免疫系に関わる疾患です。世界に約1,700万人以上の患者がいるとされていますが、根治療法はなく、日本ではまだ難病指定も受けていません。

この病気でとくに知っておきたいのが「労作後倦怠感(PEM)」という症状です。少し動いただけで翌日以降に激しい倦怠感が続き、毎日がインフルエンザのピーク時のような状態が終わりなく続きます。全身の痛みや、思考がまとまらなくなる「ブレインフォグ」も伴います。

「怠けているのでは?」と誤解されやすい病気ですが、体が正しく機能しない、れっきとした疾患です。コロナ後遺症(Long COVID)との関連も国際的に注目されており、身近な問題として関心が高まっています。

ちなみに、5月12日はフローレンス・ナイチンゲールの誕生日です。彼女自身もMEと同様の症状で約50年間闘い続けたとされており、この日が世界啓発デーに定められています。

イベント概要

日時: 2026年5月10日(日)10:00~16:00

会場: 岡崎シビコ 3F

入場料: 無料

また、岡崎市の殿橋が5月9日(土)〜12日(火)の期間、日没から22時まで啓発カラーの青色にライトアップされる予定です。

当日の注目プログラム

提供:841様

1. 【体感】ME/CFS 疑似体験

重いベストや錘(おもり)を装着し、当事者が日々感じている「体の重さ」を体験します。 「スプーン理論」を用いたワークシートで、限られたエネルギーをどう配分して生活しているかを可視化します。

2. 【挑戦】APS 精密射撃体験

知って欲しい

提供:841様

車椅子に乗り、利き手に重りをつけた状態で射撃に挑戦!

病気の困難さを感じながら楽しめます。 ※通常の無料射撃体験もあり、安全指導員がサポートします。

3. 【交流】#MEマルシェ

知って欲しい

提供:841様

当事者や支援者による温かいマーケット。

  • 福祉作業所の商品やハンドメイド雑貨の販売

  • 整体相談ブースなど

4. 【聞く】トークショー

主催の841さんと初参加の当事者女性による対談。 当事者の言葉で語られるリアルな日常は、ここでしか聞けない内容です。

5. 【学ぶ】病気の解説パネル展示

ME/CFSだけでなく、関連の深いEDS(エーラスダンロス症候群)、FMS(線維筋痛症)、起立性障害なども紹介。 「これって私のことかも?」という気づきや、周囲の理解を深めるきっかけを提供します。

知ることが、一番の支援になります。ぜひ岡崎シビコ3Fへ、気軽に足を運んでみてください。

岡崎シビコはこちら↓

841様、情報提供ありがとうございました。

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